Neste 13 de março, Dia Estadual de Conscientização sobre Esclerose Lateral Amiotrófica, também conhecida por ELA, o Governo do Estado reforça a importância em falar sobre a doença e buscar atendimento especializado. Em Santa Catarina há 510 pessoas com essa doença rara, cadastradas na Secretaria Estado Saúde (SES), que fazem uso de medicamentos e realizam tratamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

“Desde que assumi a Secretaria, estamos fazendo um trabalho incansável com o levantamento dos pacientes que têm Esclerose Lateral Amiotrófica em Santa Catarina para termos um perfil da situação no estado por regiões. No ano passado tínhamos 300 pessoas e hoje passamos de 500 no sistema estadual. Muitos pacientes são invisibilizados e para nós da saúde salvar uma vida é muito significativo, o diagnóstico precoce precisa ser fortalecido na atenção primária. Precisamos cada vez mais garantir a qualidade e o acesso aos exames, aos diagnósticos e às medicações”, explica a secretária de Estado da Saúde, Carmen Zanotto.

Santa Catarina tem uma Linha de Cuidado para Pacientes com Doenças Raras com atuação nos 295 municípios com serviços na Atenção Básica e na Especializada. A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma das 22 doenças raras prevalentes no Estado.

“A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença do neurônio motor e uma das principais doenças neurodegenerativas. Ela é uma doença rara, onde sua prevalência é de 2 a 7 casos por 100 mil indivíduos, que atinge ambos os sexos entre 45 e 75 anos de idade. No nosso estado, temos 510 pessoas com ELA cadastradas pelo Serviço de Doenças Raras”, explica a responsável pelo Serviço de Doenças Raras do Estado, Geyza Regina Domingos Mello.

A doença caracteriza-se pela deterioração progressiva das células nervosas que iniciam o movimento muscular. Como resultado, os músculos se deterioram, enfraquecem e deixam de funcionar normalmente, tornando os movimentos rígidos e cada vez mais difíceis de serem realizados.

A idade é o fator predominante para a sua ocorrência. Acomete pessoas de 45 a 75 anos de idade, com o pico da doença entre 60 e 75 anos. Além disso, atinge um a cada três homens e uma em cada quatro mulheres.

O Estado, por meio da Linha de Cuidado para Pacientes com Doenças Raras, fornece tratamento específico aos pacientes com ELA. “Hoje em Santa Catarina, pelo SUS, temos o tratamento medicamentoso com o Riluzol, que é fornecido pelo Componente Especializado da Assistência Farmacêutica, e o tratamento não medicamentoso, com fornecimento de ventilação não invasiva ou então de ventilação mecânica invasiva, quando necessário”, completa Geyza. 

Além disso, os pacientes podem buscar atendimento de reabilitação física nos Centros Especializados em Reabilitação (CER) habilitados pelo Ministério da Saúde, localizados: na Universidade do Extremo Sul Catarinense (Unesc), em Criciúma; na Universidade do Planalto Catarinense (Uniplac), em Lages; na Universidade Regional de Blumenau (Furb), em Blumenau; na Universidade do Vale do Itajaí (Itajaí); e no Centro Catarinense de Reabilitação (CCR), em Florianópolis, unidade própria da SES.

Não há cura para ELA, mas o tratamento pode ajudar na diminuição dos sintomas. “A porta de entrada desses pacientes com doenças raras é a Atenção Básica. Ela é fundamental  para a identificação da doença em seu estágio inicial e encaminhamento. Quanto antes o diagnóstico e o encaminhamento ágil e adequado para o atendimento especializado,  melhor o resultado terapêutico e prognóstico dos casos”, reforça Geyza.

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